É de conhecimento geral (ou deveria), que as crianças no TEA têm mais dificuldades para iniciar o sono (como já levei soco e chute na cara fazendo Caio dormir) e/ou ter uma noite inteira de sono.
Dormir não só traz mil vantagens para o corpo/metabolismo, como também “reinicia” o cérebro para um novo dia de aprendizado e de retenção de memórias.
Agora, em plena tarde, Caio (que tem espasmos ao dormir), decide cochilar na rede. O que ESTA MÃE QUE VOS ESCREVE deve fazer:
💡Ficar aqui em pé esperando as varizes crescerem e ele acordar para ter certeza de que não vai cair da rede e quebrar o queixo; 💡Sai correndo como a 🐔 de treinamento do Rocky Balboa para pegar um banquinho ou 💡 Ficar tranquila e termina de lavar a roupa?
Quando uma criança/pessoa autista sente ansiedade, stress, tédio dor (e outros), ela executa movimentos repetitivos /auto-estimulantes. Esses são os Stims (estereotipias).
Mas, GRAÇAS À DEUS, os Stims também vêm com a alegria de um banho de piscina, com a felicidade de poder se jogar de um lado para o outro na água ou, simplesmente, por se sentir agradecido em estar rodeado por água!
Caio AMA água! E está batendo as mãos na bóia de alegria, Stims! 💛
Quando criança. Eu brincava de boneca, casinha, coisa e tal.
Mas, no fundo, não era algo automático. Brincava porque era o que toda menina fazia. Era esperado de mim, que aprendesse, com as bonecas, a cuidar de uma criança quando eu crescesse, casasse e tivesse filhos.
A verdade é que nunca fui dessas adolescentes que sonhavam com casamento, casa e marido. Eu só queria sair do quarto minúsculo que dividia com uma irmã, digamos, “pouco carinhosa comigo” e do bairro em que cresci. Lugar que se tornava cada vez mais perigoso. Eu só queria a MINHA vida, sabe?
Comecei a trabalhar cedo e comprei meu apartamento aos 23 anos. Era na Baixada, usado, um quarto, mas era MEU! Só meu!
Mas, você sabe como a vida é uma fanfarrona e sempre que possível, nos dá uma rasteira.
Eu, namorei, casei. Por alguns anos, não pensávamos em filhos, mas as coisas mudaram e ter um bebê em meus braços, fazia todo sentido do mundo. E fazia falta.
Não cresci cercada por bebês com necessidades especiais. Naquela época, há mais de 40 anos atrás, eles ficavam em casa, não socializavam com outras crianças, não frequentavam a escola e quase não haviam terapias. Se haviam eram caríssimas! Então, nunca me passou pela cabeça não ter um “filho normal”.
Grávida de 7 meses
Engravidei.
Em meu círculo de amigos, nenhuma criança especial. Aos meus olhos elas eram uma minoria, quase imperceptível. Portanto, nunca passou pela minha cabeça ter uma criança “diferente”. Meu filho iria andar, falar, jogar bola, me fazer perguntas capciosas, implorar por um PS4, etc.
Mas, a vida essa gaiata… Eu não teria só um filho e sim, DOIS.
VIDA: “Se vira, amiga!”
Ok. Nada de pânico. Repensamos nossos planos e nos reorganizamos para termos duas crianças.
Tudo pronto.
Então, eles chegaram. Bem antes do tempo, durante uma consulta rotineira. Olivia nasceu primeiro. Demorou a chorar. Caio veio depois. Com a cara toda enrugadinha (que bebê nunca?), chorando fraquinho e com bochechas rosadas.
Parei de trabalhar. Pelo menos pelos primeiros 2 anos, pensei eu.
Lembra da VIDA? Aquela que gosta de aprontar? Então, nesse momento, lá veio ela me trazer o laudo de autismo do meu menino. Flutuei no limbo, me perdi. Sofri o luto de toda mãe “especial”.
Como eu iria lidar com uma criança autista? Eu não tinha certeza se conseguiria desempenhar esse papel, quase sempre, difícil e solitário. Às vezes, eu TENHO certeza de que vou falhar em algo.
Quer saber? Algumas vezes, estou certa. Falho. Nem sempre tenho o que é preciso. Mas, quando penso melhor, entendo que essa jornada não é impossível. ⠀
Quando olho meus filhos, sem sombra de dúvida, sei que que nenhuma “necessidade especial” poderia diminuir o que sinto por eles. Pode me cansar, me derrubar alguns dias, mas NÃO me derrotar.
Não deixe que o cotidiano te canse ou que a rotina te sufoque. Desconfie do destino e acredite em você. Não deixe o medo te impedir! Se precisar de uma pausa, peça ajuda! Use sua rede de apoio e descanse.
Quando se é responsável por uma criança com questões de desenvolvimento, a vida se torna um campo minado onde, a qualquer passo (certo ou errado), tudo pode ir pelos ares. Muitas vezes, causando ferimentos de guerra.
A gente se esforça para criar zonas seguras, aconchegantes e pacíficas. Pode ser aquela almofada peludinha que a criança gosta de apertar, aquele brinquedo que, de alguma forma, traz segurança para ela. Pode ser aquele biscoito favorito ou o desenho de dinossauro que a faz sentar em frente a TV. E, claro, aquelas pessoas que adoram brincar de cócegas e pique-pega e sempre lhe arrancam boas gargalhadas.
Esses recursos são desenvolvidos com o tempo e aliviam um pouco a ansiedade que surge com a criação de um filho com necessidades especiais. Mas, o mesmo tempo que te ajudou a montar essas estratégias traz mudanças súbitas…A almofada fofinha já não é mais tão aconchegante, o brinquedo seguro se torna amedrontador, oferecer um biscoito desencadeia uma crise, desenhos de dinossauros colapsam os ouvidos e as pessoas queridas provocam histeria e steams (estereotipias) intermináveis.
E essas são razões pelas quais os pais de crianças com necessidades especiais têm taxas tão alarmantes de depressão e ansiedade. Em um estudo de 2009 (em anexo), averiguou que mães de autistas sofrem uma tensão equivalente a de um combatente:
Caio e um de seus brinquedos favoritos
“Esses níveis hormonais têm sido associados a problemas crônicos de saúde e podem afetar a regulação da glicose, o funcionamento imunológico e a atividade mental” – dizem os pesquisadores da Universidade de Winsconsin-Madison.
Caminhar pela vida em busca de zonas seguras que estão sempre mudando e, esporadicamente, diminuindo é difícil para o corpo, a mente e o espírito. Mas não desista! Continue observando, pesquisando, sempre tentando encontrar e manter coisas, lugares e pessoas que facilitem um pouco a sua luta (a rede de apoio).
Lembre-se: Essa criança também luta para existir nesse mundo! Ajude-o. E quando não conseguir forças, busque ajuda, respire, se recupere e volte para batalhar lado a lado com seu filho.
Uns dias bons, uns dias ruins, mas viva um dia de cada vez. 😉
Ao receber um diagnóstico (crônico), o primeiro instinto é buscar um culpado.
Será que isso veio da minha família? Será que veio da família do outro?
Será que foi aquela comida apimentada durante a gravidez?
Será isso? Será aquilo?
Mãe, acredite: você não é a culpada pelas dificuldades do seu filho (o que, aliás, todos temos)! Não foi o seu leite, nem a mamadeira.
Você não é culpada pela ausência de fala, pela hiperatividade ou pelas noites mal dormidas e não foi porque precisou voltar a trabalhar e o deixou com sua mãe/creche/vendo televisão.
E eu sei também que você sente falta do olho no olho, do abraço, do som de “mãe, acabei”. Mas, ele ainda não usa o banheiro sozinho, adivinha só? Não é porque você é péssima professora ou porque não insistiu mais.
Eu sei que você orienta, ele não se concentra. Você respira fundo, tenta novamente e ele nem te olha. Desânimo bate forte, mas NÃO É CULPA SUA!Sei que fez o melhor que pôde. Cada dia é diferente e nem sempre são flores. Os dias sombrios nos cercam e você surtou. E daí? Chore, busque sua rede de apoio e, vamos combinar? Chega de procurar culpados.
O cabelo do Caio é bem lisinho, lambidinho mesmo, e cresce muito rápido. Logo cai no olho. E ele NÃO SUPORTA colocar a franjinha para o lado. Às vezes, inclina a cabeça para trás para poder olhar por baixo da franja.
Como já conversamos em alguns posts, cortar o cabelo dele é sempre um sofrimento para todos os envolvidos: eu, ele e a pessoa que está realizando o trabalho. Uma vez, liguei para um salão infantil, marquei o primeiro horário do dia; só nós e a profissional. E, lógico, informei que se tratava de uma criança autista.
Olha, foi um dos piores momentos da minha vida! Ele gritava, se contorcia, chorava uma cachoeira. Eu o segurava no meu colo dizendo que “tudo ia ficar bem” e, a tal profissional, aquela que supostamente deveria saber lidar com crianças, só sabia repetir: “ele tem que ficar parado! Assim, eu não o vou conseguir cortar, não!” Eu, preocupada demais com meu filho, só pensava em acalmá-lo. O segurava firme e pedia para a moça cortar logo. Mas, ela demorava ERAS querendo pentear, ajeitar, e ter a pegada certa para passar a tesoura.
O salão foi enchendo e não sei ao certo quanto tempo passamos sentados ali naquela cadeira, mas chegou uma hora em que ambos (eu e Caio) cansamos e fomos embora. Metade do cabelo cortado e a outra, má cortada. Aliás, ficou tudo uma porcaria. Tentamos muitos salões, muitos profissionais.
O importante em se ter uma rede de apoio é que a gente consegue indicações certeiras sobre profissionais.
Um anjo, Samuel, veio a minha casa e conseguiu cortar o cabelo do menino com QUASE nenhum drama. A paciência e agilidade foram fundamentais para que a experiência não fosse tão traumática nem para o Caio, nem para mim.
Ah, é essa pessoa que cortará o cabelo do Caio para todo o sempre! – pensei.
Hahahaha, como a VIDA riu de mim naquele momento!
A vez seguinte em que, o mesmo profissional, voltou em casa para cortar o cabelo, foi a velha choradeira de sempre. Ao terminar o corte horroroso, o próprio Samuel me pediu para voltar em alguns dias para acertá-lo. Concordei… Vai que… E FOI! Caio resistiu um pouco no início, mas depois foi tranquilo.
Ainda temos nossos dramas, mas assim que puder, tio Samuel volta, porque Caio está parecendo um Beatle (franjinha + cabelo cuia). Como cresce rápido e eu tenho que ficar só cortando a franja, logo, logo vai parecer a Rita Lee.
A criança entra na recepção do prédio e dá uma corridinha curta seguida de gritinhos, igualmente curtos.
Você olha.
Ele Balança os braços e gargalha. Alto.
Você continua olhando.
Eu não o culpo. É um momento atípico pra você e, provavelmente, está se perguntando “por que aquela criança está agindo assim?”
Acredito que, ao olhar pela segunda vez, você já tenha entendido que aquele serzinho, lindo, esperto e saudável é diferente. Portanto, deixe-o ser o que ele precisar naquele momento.
No entanto, vejo você virar e inclinar a cabeça pela terceira vez por conta daqueles gritinhos estridentes. Juro, que você até parece zangado, franzindo a testa num misto de confusão e contemplação. Pra você, aquela criança parece doidinha? “Doentinha”?
Meu caro estranho, aquela criança é atípica. Ela age e vê o mundo de uma forma diferente da que eu e você vemos. Às vezes, tão diferente que achamos que é loucura ela contemplar as gotas de chuva na janela por horas. Ou admirar o turbilhão de cores que dançam em uma bolha de sabão. Ou nutrir uma paixão inexplicável por dinossauros.
Você vê, eu vejo, ele vê.
Enquanto somos mais propensos a internalizar nossas emoções, aquela criança não se importa. Ela não liga para o seu olhar, seu julgamento ou seu murmurinho perguntando: “o que será que ela tem?”
Aquela criança, querido estranho, é o Caio, meu filho, autista.
Mesmo em quarentena, estamos com obra em casa. O tempo, que já era pouco, ficou ainda mais escasso. Há semanas eu tenho ido à lojas de materiais de construção, marmorarias, marcenarias, mercados e onde mais for preciso.
Quando chego em casa, Caio corre em minha direção, com os braços esticados. Olho pra baixo e vejo seu rosto olhando para mim acompanhado de um sorriso sincero e feliz. Ele apoia seu queixinho em minha barriga e levanta os braços. Sei que ele quer colo, um chamego, um cheiro.
PAUSA PARA LAVAR AS MÃOS.
E, esse momento, em que sou obrigada a ignorar meu filho, maltrata tanto meu coração de mãe.
Sei que o tempo de assepsia das mãos e braços é rápido, contudo, é o suficiente para decepcionar uma criança. Ultimamente Caio tem ficado BEM chateado com isso. Não posso culpá-lo. Mas me culpo.
Depois de seguir todas as regras de higienização impostas pelo COVID19, deito ao seu lado, converso com ele e pergunto como foi seu dia e digo que “agora mamãe vai ficar me casa”. Caio coloca sua perninha fina em cima de mim, suas mãos no meu rosto e me olha. Vejo seus olhinhos vistoriarem cada ruga ou manchinha no meu rosto. Ele olha dentro dos meus olhos e sorri. Gargalha. Esse é aquele momento mágico em que a culpa e a tristeza vão embora (ou diminuem).
Como toda magia dura pouco, logo que recomeça seu desenho favorito na TV, Caio me deixa de lado e vai acompanhar um novo episódio.
Decepçãozinha básica de mãe.
Essa quarentena está mexendo com o meu emocional e, talvez, eu nem sempre seja capaz de entender como as emoções do Caio conseguem ir do 8 ao 80… Mas, quanto mais o tempo passa, mais disposta estou a me adaptar e aprender a lidar com as minhas próprias emoções. Meu amor por essa criança é grande demais para fazer qualquer outra coisa.
Com toda a agitação, gritinhos, corridinhas de um lado para o outro…Hoje se tornou um bom dia para brincadeiras com água.
Brincadeira livre e não estruturada também ajuda a desenvolver habilidades de resolução de problemas e funcionamento executivo destes pequenos.
Nesta atividade em especial, quando a água desliza por suas costas, Caio lida com uma sensação específica. Adicionando a textura diferenciada do EVA se desmanchando entre seus dedos, o rapazinho tem que processar as 2 sensações (ao mesmo tempo). E ainda tem a cor amarela, que (visualmente) estimula a criatividade, se tornando um líquido gosmento e que ia passando por seus dedos e descendo pelo ralo.
Isso o fez aproveitar cada pedacinho molhado de EVA que se desgarrava e teimava em ir com a água e mergulhar os dedos naquele líquido amarelo, trazendo-o até bem perto do rosto para ver as nuances.
Para o Caio, quando ele entende uma situação, seu cérebro forma novas conexões. E isso, o acalma. AGORA, ele sabe!
“Pronto, agora já posso relaxar!”
GRANDES descobertas, conexões neurais e crescimento emocional acontecem nessa PEQUENA banheira de água! Você pode usar uma banheirinha de plástico no box mesmo + alguns brinquedos e, basta interagir com a criança.
TEMPO (substantivo masculino) – Duração relativa das coisas que cria no ser humano a ideia de presente, passado e futuro; período contínuo no qual os eventos se sucedem.
Hoje o tempo está mais aprazível.
Revendo algumas fotos, reparei que Caio gosta de balançar suas mãos e dar gritinhos enquanto caminha. Gosta de ir sozinho, na frente, sem mãos dadas, sem “amarras”. Dá uma corridinha, pára e volta para pegar minha mão. Às vezes, esquece de mim e continua correndo. Nas pontas dos pés.
Particularidades que não mudam com o tempo. Ora amenizam ou intensificam, ora cessam ou ressurgem.
HOJE, não estamos mais caminhando. Estamos em casa, tentando nos adaptar da melhor maneira possível: eu, tentando explicar o que está acontecendo e ele, tentando entender.
Há um mês em sair, sem terapias e escola, vimos a rotina mudar, o ânimo faltar e a energia sobrar! As coisas não estão funcionando como deveriam, mas a gente persiste e segue caminhando para frente. Às vezes, dando umas corridinhas, outras vezes, parando e voltando um pouco.
Leprechaun Azul 